Wat doet Care for Kosovo Kids

‘Stichting Care for Kosovo Kids zet zich belangeloos in voor kinderen met kanker in Kosovo. Als hoogleraar kinderoncologie en medisch ambassadeur kan ik niet genoeg het belang daarvan onderschrijven. Een land zo dichtbij, maar met zoveel minder kans op genezing van deze dodelijke ziekte. Als kinderarts-oncoloog weet ik dat we met relatief weinig extra middelen kunnen zorgen dat veel meer kinderen ook daar genezen. Help mee!’

Gertjan Kaspers, CfKK-ambassadeur, Hoogleraar kinderoncologie VUmc/Amsterdam UMC, Directeur Academy & Outreach, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht, Lid Centrale Raad Stichting Kinderoncologie Nederland, Voorzitter Stichting World Child Cancer NL

Stichting Care for Kosovo Kids

De Nederlandse ondernemer Anke Gerrits en de Kosovaarse kinderarts dr. Sevim Cinci richten in 2013 de Nederlands – Kosovaarse stichting Care for Kosovo Kids (CfKK) op. Zij nemen dit initiatief omdat de staf van de afdeling Kinderoncologie van het University Clinical Centre in Pristina (UCCK) nauwelijks over medicijnen beschikt om kinderen met kanker te kunnen behandelen.

De meeste ouders beschikken niet over de mogelijkheid hun kind in een privékliniek of in het buitenland te laten behandelen, waardoor vrijwel alle Kosovaarse kinderen met kanker sterven.

Het doel van CfKK is dat ieder Kosovaars kind met kanker in zijn eigen land de juiste behandeling en medicatie krijgt, zodat het hiervoor niet met zijn ouders naar het buitenland hoeft.

De stichting realiseert haar missie door de medische staf van de afdeling Kinderoncologie van het University Clinical Centre of Kosovo in Pristina (UCCK) te voorzien van chemotherapie, andere noodzakelijke medicatie en sondevoeding ten behoeve van de zieke kinderen. Daarnaast faciliteert CfKK alles wat nodig is voor een goede medische behandeling, zoals pijnstillers, naalden, spuiten, infusiesets, katheters en reageerbuisjes.

Nauw overleg met specialisten
Elke activiteit die de stichting CfKK initieert, vindt plaats in nauw overleg met deskundigen van de afdeling Kinderoncologie en / of andere afdelingen van het UCCK in Pristina, met Kosovaarse bestuursleden en met kinderoncologen van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie (het Máxima) in Utrecht, Nederland.

Red het leven van Kosovaarse kinderen!

Samenwerking Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Essentieel voor goede oncologische diagnostiek en behandelingen is de intensieve samenwerking tussen de afdeling Kinderoncologie van de Universiteitskliniek in Pristina en het Máxima in Utrecht, Nederland. Dit grootste kinderoncologische ziekenhuis in Europa wordt gedreven door de missie om ieder kind met kanker te genezen met een optimale kwaliteit van leven. Het Máxima geeft geen geld, medicijnen of apparatuur, maar deelt haar kennis en kunde met de artsen die werkzaam zijn op de afdeling Kinderoncologie van het UCCK in Pristina. Zie: www.prinsesmaximacentrum.nl

Outreach Programma

Een belangrijke stap voor de behandeling van kinderen met kanker in Kosovo is de ondertekening in 2018 van het Memorandum of Understanding (MoU) tussen de University Clinical Centre of Kosovo, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Nederland en World Child Cancer Nederland. Dit contract houdt in dat UCCK-artsen, verpleegkundigen, technici, onderzoekers en andere Kosovaarse professionals zijn opgenomen in het Outreach Programma van het Máxima. Zij worden getraind en opgeleid volgens de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen en protocollen in de kinderoncologie.

Lees meer

De kosten hiervan komen voor rekening van de stichting World Child Cancer Nederland in samenwerking met het Máxima. De trainings- en opleidingsactiviteiten vinden plaats middels een uitwisselingsprogramma van medische professionals van het Máxima in Nederland en het UCKK in Pristina. Ook worden er wetenschappelijke samenwerkingen tussen beide ziekenhuizen opgezet.

Leukemie

Als bij een kind leukemie is vastgesteld, sturen artsen van de afdeling Kinderoncologie in Pristina een beenmergsample op naar het Máxima in Utrecht. Dit gebeurt omdat zij op dit moment nog niet zelf de moleculaire biologie van deze samples kunnen bepalen, wat de classificatie van de leukemie moeilijker maakt.

Lees meer

Om te komen tot de juiste diagnose en medische behandeling van verschillende soorten leukemie, worden deze beenmergsamples in Utrecht geanalyseerd, geclassificeerd en besproken door kinderoncologen van beide ziekenhuizen. Hierna kan de juiste behandeling worden gestart.

Outreach team

Het Outreach team van het Máxima bestaat uit drie kinderoncologen. De een is gespecialiseerd in solide tumoren, de ander in hersentumoren en de derde kinderoncoloog heeft als specialisme hematologische maligniteiten. Dit zijn kwaadaardige aandoeningen van het bloed en bloedvormend weefsel, zoals acute en chronische leukemie.

Lees meer

Daarnaast bestaat het team uit een verpleegkundig specialist op het gebied van hemato-oncologie en zijn er twee verpleegkundigen. De een is gespecialiseerd in solide tumoren, de ander heeft een specialisme in de zorg rondom beenmergtransplantatie, hematologie en onderwijs. Ook twee pedagogisch medewerkers maken deel uit van het Outreach team. Zij weten hoe een kind met kanker het best kan worden begeleid naar een behandeling en hoe ervoor kan worden gezorgd dat het kind minder bang en verdrietig wordt. Deze kennis delen zij met de Kosovaarse kinderpsychologe en oncologisch verpleegkundigen.

Stagiairs welkom

Jonge mensen – met Albanese roots – die een bijdrage willen leveren aan CfKK zijn van harte welkom. Dit geldt ook voor internationale studenten die op een of andere manier een wetenschappelijke bijdrage willen leveren aan de behandeling en genezing van kinderen met kanker.

Doelen

Korte termijn

CfKK gaat door op het ingeslagen pad. Dat houdt in: ervoor zorgen dat kinderen met kanker in Kosovo de beste zorg krijgen. Via de juiste diagnose, de juiste behandeling, de juiste medicatie en met de juiste nazorg.

Middellange termijn

CfKK streeft ernaar dat álle kinderen met kanker in Kosovo op de afdeling Kinderoncologie van het UCCK worden behandeld. Hier ondergaan ze dezelfde medische behandeling als elders in Europa. Alleen voor een zeer complexe behandeling – zoals bijvoorbeeld een beenmergtransplantatie – moet een patiënt (nog) naar het buitenland.

Lees meer

Al jaren kunnen Kosovaarse ouders erop vertrouwen dat hun kind op de afdeling Kinderoncologie van het UCCK in Pristina de best mogelijke behandeling krijgt. Medisch inhoudelijk wordt dit gerealiseerd via de samenwerking van UCCK met het Prinses Máxima Centrum – het grootste kenniscentrum voor Kinderoncologie in Europa. Daarnaast worden de behandeling, medicatie en voeding volledig gefinancierd. Het is dus niet nodig om naar een ziekenhuis in het buitenland te gaan. Met een gerust hart kunnen ouders met hun kind gebruikmaken van de diensten van de afdeling Kinderoncologie van het UCCK in Pristina.

Lange termijn

Het uiteindelijke doel van CfKK is bereikt wanneer haar activiteiten kunnen worden georganiseerd door Kosovaarse deskundigen in samenwerking met de overheid.

Resultaten

Volledige financiering van de benodigde medicatie

De stichting CfKK koopt de benodigde medicatie in bij de farmaceut. Dit gebeurt in overleg met de artsen van de afdeling. De levering en distributie van medicijnen binnen het ziekenhuis worden nauwkeurig gecontroleerd en geregistreerd.

Indien nodig gebitsverzorging voorafgaand aan de behandeling

Als een kind wordt behandeld met chemotherapie zijn veel gebitsbehandelingen niet meer mogelijk. Daarom is het belangrijk dat het gebit vooraf wordt nagekeken op eventuele problemen en dat die worden verholpen. De ziekenhuistandarts verricht deze controles en behandelingen op vrijwillige basis. CfKK speelde een belangrijke rol in het contact en de communicatie tussen de tandarts en deze kinderafdeling.

Psychologische begeleiding voor en tijdens de behandeling

Dankzij CfKK werkt een psychologe op de afdeling. Zij is zeer betrokken bij de kinderen en biedt naast mentale ondersteuning ook praktische steun aan de kinderen, hun ouders en CfKK. Om de kinderen te informeren en voor te bereiden op wat er gaat gebeuren, krijgen ze een kinderboek over dit onderwerp.

Elk kind ontvangt een welkomstpakket met iets leuks en spullen voor de hygiëne, bijv. zeep, tandpasta, shampoo

Deze pakketten helpen het kind zich welkom te voelen en vergemakkelijken de communicatie met ouders en kind.

Mijlpalen

2023

Het Memorandum of Understanding tussen UCCK en Prinses Máxima Centrum is op 14 april 2023 verlengd. De minister van Volksgezondheid in Kosovo Arben Vitia en professor Gertjan Kaspers hebben de nieuwe overeenkomst formeel ondertekend tijdens een kleine ceremonie op het ministerie.
10 jaar Care for Kosovo Kids
April 2023 was ook een mijlpaal voor Care for Kosovo Kids zelf: het 10-jarig bestaan. Deze prestatie werd op 14 april 2023 herdacht tijdens een feestelijke receptie in het Swiss Diamond Hotel in Pristina.
Het evenement was een geweldig samenzijn van voormalige en huidige deelnemers aan de Care for Kosovo Kids-reis, zowel vrijwilligers als donateurs. Dit werd prachtig geïllustreerd in soms emotionele toespraken van Carin Lobbezoo, ambassadeur van Nederland in Kosovo, dr. Bardhil, jarenlang het belangrijkste aanspreekpunt voor de stichting op de afdeling Hemato-Oncologie, professor Gertjan Kaspers namens het Prinses Máxima Centrum, en natuurlijk Anke Gerrits, oprichter en voorzitter van Care for Kosovo Kids.
Certificaat van Waardering van het College van Artsen in Kosovo
Op 13 april 2023 werd een ceremonie gehouden ter erkenning van grote bijdragen geleverd aan de verbetering van gezondheidsdiensten in Kosovo.
In de Pediatrische kliniek overhandigde de voorzitter van de artsenkamer, dr. Pleurat Sejdiu, persoonlijk plaquettes aan de stichting Care for Kosovo Kids en aan artsen uit Oostenrijk en Nederland als uitdrukking van de waardering voor het gedurende vele jaren verrichte werk in Kosovo.

2022

Buitengewoon geslaagd liefdadigheidsdiner
Na, vanwege de pandemie, twee jaar geen CfKK Benefiet diner, kwamen in mei 2022 de vele vrienden van Care Kosovo Kids bijeen in het geheel gerenoveerde Postillion Hotel Amersfoort-Veluwemeer voor een avond vol gezelligheid, lekker eten en allerlei fondsenwervende acties.
We waren verheugd de heer Dren Doli, Ambassadeur van Kosovo in Nederland, en mevrouw Carin Lobbezoo, Ambassadeur van Nederland in Kosovo, als eregasten te verwelkomen.
Aan het einde van de avond bleek het ingezamelde geldbedrag een enorme verrassing voor alle aanwezigen.
Heel, heel veel dank aan allen die hebben bijgedragen aan dit evenement: hotelpersoneel, vrijwilligers die alle gasten verzorgen, artsen en verpleegkundigen van het Prinses Máxima Centrum die de inzamelingsacties ondersteunden, en natuurlijk de vele, zeer gulle gasten die (alweer!) hun liefdevolle zorg toonden voor en hun solidariteit met de kinderen met kanker in Kosovo.

2021

Renovatie van pathologisch laboratorium
Het Laboratorium voor Pathologie van het Universitair Klinisch Centrum van Kosovo, belast met het voorbereiden en onderzoeken van biologisch materiaal uit weefselbiopten van patiënten (bv. kankerpatiënten) uit heel Kosovo, was dringend aan renovatie toe. Het doel om een gezondere omgeving voor het personeel te bieden, een veiliger opslag van de materialen en een hogere kwaliteit van de analyse door de pathologen, werd gerealiseerd door een volledig nieuw laboratorium te bouwen en het in te richten met moderne apparatuur.
Dit enorme project is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de UCCK, het ministerie van Volksgezondheid en de stichting Care for Kosovo Kids. Stichting Salem Ermelo heeft het project mede gefinancierd.
Moleculaire diagnostiek voor bewezen UCCK-leukemiepatiënten
Het hemato-oncoloogy team in UCCK stuurt diagnostische and ‘dag 33’ monsters van bewezen Acute Lymfoblastische Leukemie (ALL) patiënten naar het Prinses Máxima Centrum voor het uitvoeren van moleculaire diagnostiek. Jaarlijks gaat het om zo’n 25 patiënten. Het adequaat kunnen stratificeren van ALL patiënten (behandelingsstrategie: laag risico, gemiddeld risico, hoog risico volgens internationale richtlijnen), is een sterk argument om deze kinderen in UCCK te behandelen (en niet naar het buitenland te sturen).
Psychosociale ondersteuning voor kankerpatiënten en hun naasten
Voor degenen die getroffen zijn door kanker en de families, die gedurende het hele proces aan hun zijde staan, is het erg belangrijk om goede psychologische ondersteuning en informatie te krijgen en om ervaringen met anderen te kunnen delen.
Er is momenteel slechts 1 psycholoog beschikbaar die ondersteuning biedt aan de patiënten van alle afdelingen van de kinderkliniek en hun gezinnen. Dit beperkt de beschikbaarheid voor patiënten met kanker. Het doel is om meer steun te krijgen voor patiënten en hun families.

2020

Donatie van de Zwitserse ambassade in Kosovo: voor het komende jaar betaalt zij de helft van de kosten van de reagentia en andere verbruiksmaterialen die nodig zijn om de flowcytometer te kunnen laten functioneren. Gezocht wordt naar financieringsopties voor de andere helft.
Levering van de benodigde medicatie en sondevoeding wordt voortgezet.
Doorgaan met voorbereiding en verspreiding van welkomst- en hygiënepakketten aan nieuwe patiënten.
Opvolging van het Outreach Programma van de Academie van het Máxima.

2019

Levering van de benodigde medicatie wordt voortgezet.
Doorgaan met voorbereiding en verspreiding van welkomst- en hygiënepakketten voor nieuwe patiënten op de afdeling Kinderoncologie.
Opvolging van het Outreach Programma van de Academie van het Máxima.
Het project sondevoeding wordt gestart. Goede voeding is essentieel voor het herstel van iedere patiënt, zeker tijdens behandelingen tegen kanker. In overleg met Nederlandse voedingsexperts levert CfKK sondevoeding voor alle kinderen in het kinderziekenhuis die dat nodig hebben en stimuleert het gebruik ervan.
Elke medische behandeling begint met goede diagnostiek. Besloten wordt dat bij bewezen leukemie beenmergsamples van patiënten van de afdeling Kinderoncologie in Pristina naar het Máxima in Nederland worden vervoerd voor analyse en bespreking tussen kinderoncologen van beide ziekenhuizen.
Het doen functioneren van de flowcytometer.
Ingebruikname van een eigen ruimte in het UCCK voor opslag van CfKK medicijnen.
Het derde CfKK-liefdadigheidsdiner in Nederland levert € 87.000 op.
Aan het eind van haar stage zet de Finse stagiaire Terese Backlund het online platform (https://mesenaatti.me/1247/_/) op waarmee zij geld inzamelt. Samen met Edona Toplica – manager van CfKK in Kosovo – koopt zij hiervan speelgoed en boeken en deelt dit uit aan de kinderen op de afdeling Kinderoncologie.
CfKK schenkt de keuken van de kinderkliniek een koelkast, vriezer, wasmachine, droogmachine, vaatwasser, thermoskannen en blender. De koks en verpleegkundigen blijken niet te beschikken over de cruciale keukenuitrusting die nodig is om de maaltijden voor honderd patiënten per dag te kunnen bereiden. Op verzoek van CfKK schenken ook de Kosovaarse financiële instelling Monego en het Deense KFOR geld voor onder meer een fornuis, vleesmolen, trolleys, uniformen, borden, bestek en fopspenen.

2018

Levering van de benodigde medicatie wordt voortgezet.
Outreach programma tussen het Máxima en de afdeling Kinderoncologie in Pristina gerealiseerd. Het Memorandum of Understanding (MoU) tussen het University Clinical Center of Kosovo, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en World Child Cancer Nederland wordt ondertekend. De belangrijkste activiteiten zijn training, opleiding en advisering van de UCCK-artsen, verpleegkundigen, technici, onderzoekers en andere Kosovaarse professionals over de huidige praktijken in de kinderoncologie. De trainings- en opleidingsactiviteiten vinden plaats via een uitwisselingsprogramma van medische professionals in het Máxima in Nederland en het UCKK in Pristina. Ook wordt er wetenschappelijke samenwerking tussen beide ziekenhuizen opgezet.
Het tweede CfKK-liefdadigheidsdiner in Nederland brengt € 70.000 op.
Het eerste initiatief van de Europese Bank voor Wederopbouw en Ontwikkeling (EBRD) is afgerond.
Aanschaf van nieuwe wasmachine, droogmachine en een kinderweegschaal.
Vernieuwing van operatiebed.
Lezingen in Kosovo door Nederlandse en Oostenrijkse oncologisch specialisten.
De nieuwe CfKK-ambassadeur in Kosovo is judoka Majlinda Kelmendi. Tijdens de Olympische Spelen in 2016 wint deze Kosovaarse een gouden plak. Ten behoeve van CfKK veilt zij haar rugnummer.
Start van het vrijwillige tandartsproject op de afdeling kinderoncologie. Als een kind wordt behandeld met chemotherapie zijn veel gebitsbehandelingen niet meer mogelijk. Daarom is het belangrijk dat het gebit vooraf wordt nagekeken op eventuele problemen en dat die worden verholpen. De ziekenhuistandarts verricht deze controles en behandelingen op vrijwillige basis. CfKK speelt een belangrijke rol in het contact en de communicatie tussen de tandarts en deze kinderafdeling.
Donatie Dua Lipa. Zij heeft Kosovaarse roots en behoort tot de meest succesvolle zangeressen ter wereld.
Voorbereiding en verspreiding van welkomst- en hygiënepakketten voor nieuwe patiënten op de afdeling Kinderoncologie. Elk opgenomen kind ontvangt een welkomstpakket met iets leuks en producten voor hun hygiëne, zoals een tandenborstel, tandpasta, zeep, shampoo. Deze pakketten helpen het kind zich welkom te voelen en vergemakkelijken de communicatie met ouders en kind.
Extra hulp: In een periode dat het gebrek aan medicijnen en andere materialen in alle afdelingen van het Kinderziekenhuis in Pristina groter was dan gewoonlijk, verzorgt CfKK, in overleg met het ministerie van Volksgezondheid van Kosovo, gedurende twee maanden alle medicatie en andere essentiële materialen voor het hele Kinderziekenhuis en de Neonatologiekliniek.

2017

Levering van de benodigde medicatie wordt voortgezet.
Start initiatief Europese Bank for Reconstruction and Development (EBRD).
Het eerste CfKK-liefdadigheidsdiner in Nederland behaalt een opbrengst van ruim € 38.000.
Psychologe Fatime Fejzullahu begint op de afdeling Kinderoncologie met de mentale ondersteuning van kinderen en hun ouders.
Lezingen door Nederlandse en Oostenrijkse artsen aan Kosovaarse artsen.

2016

Levering van de benodigde medicatie wordt voortgezet.
Ondertekening van the Memorandum of Understanding tussen de minister van Volksgezondheid Kosovo en CfKK.
Hierdoor ontstaat een nauwe samenwerking tussen het CfKK en het ministerie van Volksgezondheid in Pristina. Naast directe hulp in de vorm van medicatie levert CfKK een bijdrage aan het verbeteren van de medische zorg voor kinderen in Kosovo.
Symposium met internationale kinderoncologen uit Nederland en Oostenrijk.
Vertaling van ‘Chemo Kasper’, een kinderboek met uitleg over kanker in het Albanees ‘Kemo-Krenari’. Dit informatieboek helpt om de kinderen te informeren en voor te bereiden op chemotherapie

2015

Levering van de benodigde medicatie wordt voortgezet.
Er worden verbeteringen doorgevoerd in de protocollen van de medicijnvoorziening volgens een track and trace-systeem. Een hele verdieping van het kinderziekenhuis wordt uitgerust met nieuwe meubels, gesponsord door Keller Duitsland, architectenbureau NIVOO3, de Amerikaanse ambassade en het lokale bouwbedrijf Bavaria.

2014

Levering van de benodigde medicatie wordt voortgezet.
Vervanging van de centrale wasserette voor het gehele UCCK. CfKK levert nieuwe industriële wasmachines, drogers en een strijkmachine.
Lancering van het kookboek ‘Streetfood Kosovo’. De opbrengst hiervan gaat naar CfKK.
Angstverminderingsproject door de witte muren en wanden in het hele kinderziekenhuis op te pimpen met junglefiguren.

2013

Oprichting en registratie van de Stichting Care for Kosovo Kids in Nederland en Kosovo als een non-gouvernementele organisatie (NGO) met de status van een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Een memorandum van overeenstemming wordt ondertekend door het Ministerie van Volksgezondheid van Kosovo, het University Clinical Center van Kosovo (UCCK), het Kinderziekenhuis van het UCCK en de stichting CfKK.
De benodigde medicatie wordt geleverd op basis van duidelijke protocollen en een voorraadbeheersysteem.